Раннее развитие детей
https://forum.danilova.ru:443/

Трисомия21
https://forum.danilova.ru:443/viewtopic.php?f=129&t=2376
Страница 1 из 1

Автор:  Лена+Маша [ Вт апр 25, 2006 8:21 am ]
Заголовок сообщения:  Трисомия21

Трисомия21.
Наверное, многим непонятно, что это такое. Это синдром Дауна.
Честно говоря, я сама не могу объяснить, почему именно так я назвала тему, ведь слова "синдром Дауна" уже давно не звучат для меня приговором. Это не диагноз и не конец жизни, как казалось вначале. Это просто характеристика моего замечательного ребенка.
Я очень рада, что на вашем форуме может существовать эта тема. Мне хотелось бы рассказать о своей дочери, ее успехах и победах. Очень хотелось бы, чтобы люди научились понимать и общаться с нашими детьми.
Когда Маша родилась, я еще не знала, что такое синдром, что и как делать. Да еще 2 месяца в больнице, в полной стерильности, без игрушек, музыки и прочих радостей жизни. Я занималась с Машей так, как это делала бы с обычным ребенком. Да в общем, Машка для нас и есть просто ребенок.
Мне очень помогли книги Олеси Жуковой "Уникальная методика развития ребенка" и Лилии Ивановой "Здоровье и развитие ребенка". Вторая книга хороша тем, что в ней движения ребенка расписаны по ступенькам и родителям советуют самим выполнять движения, чтобы почувствовать физически, как все происходит.
Когда в доме появился интернет, то дышать стало много легче. Доман, Серзи, Монтессори, стишки, потешки, развивалки- нам нужно все.
"Маленькие ступеньки"- специальная программа развития "особенных"
детей (не только даунят, но и тех у кого другие проблемы:ДЦП,аутизм
и пр.).

Надеюсь, я открою свою страничку и приглашу всех к нам в гости.

Автор:  Майя [ Ср апр 26, 2006 2:19 am ]
Заголовок сообщения: 

Лена+Маша писал(а):
Надеюсь, я открою свою страничку и приглашу всех к нам в гости.

Здравствуйте! Восхищаюсь такими мамами, как вы, потому что не знаю, как бы повела себя я в такой ситуации. А вам желаю сил, терпения и радости от каждого маленького успеха вашей Машеньки!!! И, пожалуйста, всегда обращайтесь за советом по РР, чем можем - поможем!
До новых встреч!

Автор:  Лена+Маша [ Ср апр 26, 2006 8:33 am ]
Заголовок сообщения: 

Спасибо за хороший прием.
Восхищение в свой адрес я отношу ко всем хорошим мамам. Это только так кажется, что не знаешь, как бы повел себя. Особый ребенок в семье- это не только не самое страшное. Это такая радость и счастье, как бы странно это ни звучало. Каждое его движение, каждый шаг, каждое слово- это совместная победа и радость необыкновенная.
В Москве есть общественная организация Даунсайд Ап, которая занимается с нашими детьми. Не только с жителями Москвы и области, России, но и с детьми ближнего зарубежья. Эта организация выпускает журнал "Сделай шаг". В последнем номере этого журнала были помещены стихи и рассказы из сборников "Свет всем людям" и "Я и мой мир" Ольги Чобур. Эта девушка из С-Петербурга, ей 25 лет. Мне очень хочется познакомить вас хоть немного с тем, что она пишет.

"О своей жизни.
Жизнь моя не райская, поскольку жизнь вокруг суровая и подчас жестокая. В ней кто сильнее, тот и урвет от слабого. А тому ничего не остается, как подбирать мелкие кусочки. Правда, себя я не считаю слабой и не очень боюсь урывателей. Пока мама жива, она меня защитит. Теперь о событиях в своей жизни. Грохнувшись об пол в роддоме, я имела ужасные последствия. Заработала гематому. Лобная кость была смещена в сторону, один глаз заплыл коркой, как у разбойницы. Теперь как я развивалась. Отец со мной часто играл, бабушка стихи читала и сказки. Стихи я и сейчас люблю читать: Плещеева, Лермонтова, Есенина, Пушкина А.С., на чьих сказках я выросла, Тютчева, Фета, Блока, Заболоцкого. Впоследствии сама стала сочинять стихи. Мама со своей стороны приучила меня к хозяйству по дому, начиная с пылесоса, кончая стиральной машиной. Потом я научилась обращаться с фотоаппаратом, компьютером, сканером, принтером. А в семь лет я пошла в обычную школу №10 под моим окном. Так что я считаю, что синдром Дауна- это всего-навсего набор признаков человека, умеющего что-то делать. Но для педагогов и медиков это считается болезнью. В общем говорят они, что у нас сдвиг по фазе, сумасшедшие мы, короче, это еще один разговор о норме. По их методу нормальный человек должен пить горькую, драться, сквернословить. А мы не пьем, не деремся, не сквернословим и значит у нас сдвиг по фазе, так получается? Наша норма не норма, а их норма-норма. Раз у меня синдром, я должна ходить во вспомогательную школу, и я перешла во вспомогательную школу. И там, в этой школе, я прочла на вечере басню И.А.Крылова "Волк и ягненок" и была награждена дипломом. Сначала я училась работать на пишущей машинке "Ромашка". Потом стала работать на компьютере, набирая книгу по заказу из Пскова. Думала, что свихнусь и попаду в сумасшедший дом, пока перелопатила за лето все 270 страниц. А так как мама еще с детства приучила меня кухарить, то по крайней мере, я научилась готовить простую еду: каши, кофе, чай, бутерброды, закуски, горячие и холодные блюда, гарниры, мясо. По крайней мере и сама наемся, и другого человека накормлю.
Так и живу, кормясь своим трудом."

Автор:  Светлоноша [ Ср апр 26, 2006 9:57 am ]
Заголовок сообщения: 

Лена, приятно познакомиться!
У меня тоже дочка и тоже Маша:)) только нам уже 2,5 года (почти) и у нас тоже СД.
Вот наша страничка на этом сайте:
http://www.danilova.ru/phpbb/viewtopic.php?t=412

А еще есть сайт:
http://downsyndrome.narod.ru/
на форуме общаются мамы с детишками с СД из России, СНГ, Европы..
Заходите, будем рады

Автор:  Лена+Маша [ Пт апр 28, 2006 5:08 am ]
Заголовок сообщения: 

Оксана, я послала вам ЛС. Я тоже участвую в форуме downsyndrome, но под другим ником. Там на форуме обсуждаются и методики развития и вообще все проблемы наших детей.
Но мне хотелось бы предложить еще один рассказ и стихотворение Ольги Чобур. Мне кажется в них так хорошо видно, чего может достичь человек,если раскрывать его способности, верить в него.

"ПРОБЛЕМЫ НАШИХ РЕБЯТ"
Мы всех ребят учим не только самостоятельности, но и этикету. Умению вести себя в обществе. Не шуметь. Знать правила поведения в общественном транспорте. Мы ребят приучили, что они сильные и должны уступать место слабым старушкам, старичкам. женщинам с детьми и тяжелыми сумками. И в гуманности ребят наших никто не сомневается. Как-то нам надо было ехать куда-то по делам. Сели в троллейбус. Ребята сразу начали хватать старушек и сажать их на свои места. Даже искать стали, кого бы посадить. Что было с бабушками! Они не привыкли к такому обращению к ним молодежи. Некоторые просто шлепались на свои места. Кто слезу пустил. кто в эйфорию впал. А одна из старушек полезла в атаку и сама же потом нагрелась: "Это душевнобольные!"- говорит она. "Нет,-говорим мы,- мы душевно здоровые. Душевнобольные те, которые вам место не уступили". "Я не то хотела сказать,- шла напролом старушка,-Я хотела сказать, что они ничего не умеют делать." И набросилась на меня:"Вот ты, что умеешь делать?" Ну, как наехала, так и съехала. Вижу: дело серьезное, пора отстоять честь нашей лиги жизненной помощи людям с проблемами в развитии. Я ошарашила бабушку, сказав, что умею немного говорить по-английски, знаю компьютер, принтер, сканер, ксерокс. Старушка слушала, слушала:"Да, голова моя уже дырявая.А я вот английский не знаю и компьютер вряд ли смогу изучить, память плохая.Старость, ничего не поделаешь". Тогда я ей говорю:"У вас свои поблемы, а у нас другие проблемы".

КАК Я СОЧИНЯЮ СТИХИ.

Я стихи не сочиняю,
Не рифмую, не слагаю,
Не пишу и не пою,
Я их просто говорю,
Я их просто говорю.

Мама строго замечает:
"Что такое ты бубнишь?"
А я вовсе не бубню,
Я стихами говорю.

Раз строка и два строка,
Так набралось полстиха.
Я стихи не сочиняю,
Я их просто говорю.

Автор:  Светлоноша [ Пт апр 28, 2006 11:14 am ]
Заголовок сообщения: 

Лена+Маша писал(а):
А одна из старушек полезла в атаку и сама же потом нагрелась: "Это душевнобольные!"- говорит она. "Нет,-говорим мы,- мы душевно здоровые. Душевнобольные те, которые вам место не уступили".

Как здорово написно, а я трактаты пишу все время о том, что понятия в нашем обществе о нормальности и ненормальности искажены до нельзя.

Автор:  Бурбусюка [ Пт апр 28, 2006 11:54 am ]
Заголовок сообщения: 

ту вот некогда было все сесть за комп, и написать, неделю назад встретила свою однокласницу, я знала, что у нее сынишка, но ни разу его не видила... оказываеться у него ДЦП... как подруга сказала в легкой форме...
так вот у меня васятка катался на велосипеде и Илюша тоже захотел покататься ему 4 года, а ему велосипед мал просто..а на взрослых он боиться так вот я решила поискать...и нашла.. так как цены не указаны я решила написать... мне ответили...
сайт- http://veloton.ru/strike.shtml
"..Сейчас в наличие есть только Трайк-16, цена 29400 руб., но это
довольно большой велосипед, и он предназначен для детей с тяжелыми
нарушениями, я думаю, что он Вам не подходит.
Велосипеда Трайк-15 в продаже нет.
Возможно, скоро у нас будут другие велосипеды(цена 17200 руб.), по функциям и строению рамы они относительно похожи на велосипед Трайк-15."
цены конечно супер, может кто подскажит что нить для развития деток с ДЦП? а то я мало что нашла...
:cry: :cry: :( :oops: :cry: :twisted:

Автор:  Светлоноша [ Пт апр 28, 2006 5:02 pm ]
Заголовок сообщения: 

Алёна-М17,
зайдите на родим.ру, там в конфе есть раздел особых детей и там много родителей с ДЦП детишками, может они что подскажут

Автор:  assol [ Сб май 06, 2006 3:31 am ]
Заголовок сообщения: 

девочки, здравствуйте.
жалко, не сразу обнаружила, что темка новая появилась.

Лена+Маша, добро пожаловать и к нашим пенатам!
а сколько вашей маше?

у меня тоже маша. маняша.

жду ваши радости и победы!

Oksa_na, а я и не знала. что у вас есть страничка...

Алёна-М17, почитайте гомо-дельфинус, там специальная глава. посвященная занятиям деток с дцб в воде. вода для этих деток - спасение. (это мнение самих деток)

Автор:  Лена+Маша [ Сб май 06, 2006 8:19 am ]
Заголовок сообщения: 

assol,
нашей Маше год и 5 месяцев. она у нас Мария-Мирослава, хотя на самом деле имен у нее гораздо больше, от большой любви чего только не придумаешь.

А где искать искать этот гомо-дельфинус?

Автор:  assol [ Сб май 06, 2006 9:40 am ]
Заголовок сообщения: 

http://charkovsky.nm.ru/bio/framebio.html
вот на этом сайте

в книге нет главы о работе чарковского с такими детками, как мария-мирослава, но я знаю и от него лично, и из его научных фильмов - видела - вещи совершенно грандиозные. сказать - не поверят.

у игоря борисовича нет к ним отношения как к больным людям, скажем, дцб - это болезнь, которая к тому же болит.
просто у деток с синдромом есть особенности, с которыми надо работать. например, предрасположенность к простудным заболеваниям, есть вещи, связаные с характерами ребятишек, у кого-то проявляется сложность к концентрации, у кого-то еще что-то.
на более взрослом этапе, при гормональном формировании, выявляются свои особенности, - я не хочу использовать категоричные фыормы и определения. любые самые общие места имеют свои индивидуальные выражения...
чарковский настаивает на мощнейшем физическом развитии - функция формирует орган. развитии физиологическом - стимуляция развития костного мозга, головного, через физтческое и ментальное воздействия...

детки, с которыми он работает, мягко говоря, опережают своих обычных сверстников

девочки, а ваши маши рисуют?

Автор:  Светлоноша [ Сб май 06, 2006 9:57 am ]
Заголовок сообщения: 

Мы заинтересовались рисованием отнсительно недавно, после 2-х лет. Сейчас рисуем на листочках, батареи, мебели и на полу, конечно.

Автор:  assol [ Сб май 06, 2006 10:07 am ]
Заголовок сообщения: 

а чем?

краски любите?

какие?

ручками рисуете? и ножками?
моя маша, например, может рисовать руками, потом сама поднимает ногу и дорисовывает.

Oksa_na, может, выставите картинки в рисующих малышах?

да и у вас на форуме, чтобы другие родители видели и давали детям такую возможность.

Автор:  Tatiana [ Вс май 14, 2006 8:56 pm ]
Заголовок сообщения: 

Лена+Маша, какая Вы молодец, что решились открыть эту тему, я вот не решилась.
Мы вот хоть и привыкли уже к нашему диагнозу давно, но вслух даже дома не произносим, да и из знакомых только близким озвучивали, хотя, думаю, что все и так догадались. Пока маленькие дети были, не так еще обращалось внимание, а потом все ощутимее...
Лена+Маша, напишите, пжл, про маленькие ступеньки, где это можно найти?

Мы рисовать начали где-то около полугода назад, до этого, в-основном, только краску облизывали с кисточки, хоть и говорят,что гуашь невкусная :lol:

Автор:  assol [ Вс май 14, 2006 9:06 pm ]
Заголовок сообщения: 

Tatiana, ничего себе сколько детей и с каким интервалом!

как вы справляетесь?
а тройня - это маме памятник выше неба!

и как дела у ярославчика?

Автор:  Tatiana [ Пн май 15, 2006 2:07 pm ]
Заголовок сообщения: 

assol, спасибо!
У Ярославчика пока одна проблема - слишком много набирает :lol: И от этого стал реже переворачиваться. Но все лучше хватает игрушки! И не только погремушки - все, что ему покажешь - пушистых котиков, свои ноги и пр. :P
Вообще, я считаю, наличие в семье "особых" детей делает родителей гораздо сильнее морально, и учит быть добрее и терпимее. Ведь они такие чувствительные и ранимые!
Мне было так тяжело с детьми до года, Сашеньку надо было учить всему - даже сосать из бутылочки, болела постоянно, рвоты, пневмонии, ужасс! Так что теперь с малышом я просто получаю удовольствие от того, что он так красиво улыбается, гулит, что быстро всему учится. Как писала Лена Данилова- балдею! Ценю то, что имею!
Лена_Маша права, с особенными малышами радость особенная - как боевой рубеж - начал сидеть, ходить, что-то сказал, каждое происшествие становится событием!

Автор:  assol [ Пн май 15, 2006 2:13 pm ]
Заголовок сообщения: 

Tatiana, а вы сирсов читали?
это может очень помочь...

у них седьмой ребенок родился с синдромом, они особенно осветили и тему "солнечных" детей, и тему взаимоотношений с ними, и тему здоровья и помощи.

ну и, наверняка, мыс доброй надежды вы знаете...

а с ярославчиком динамической гимнастикой не занимаетесь?

вам на этом форуме какие-то темы понравились?
загляните в физическое развитие, может, полезную информацию для всего вашего веселого коллектива найдете!

вы молодцы, девочки.
знаете ведь про сторицу. обязательно вернется!

Автор:  Tatiana [ Вт май 16, 2006 2:13 am ]
Заголовок сообщения: 

assol, кто такие сирсы не знаю, просветите, пжл!
мыс доброй надежды посещаю регулярно.
ДГ занимаемся, но не особенно активно, побаиваюсь. Только базовые все упражнения за руки, за ноги, руки-ноги :lol: Ему нравится, улыбается. Очень быстро набирает вес, я начала переживать за суставы! На мячике катаемся, разговариваем много, показываю репродукции портретов, картинки всякие, ну и тренируем хватание различных игрушек, мягких, твердых, разговариваем, потешничаем, зарядка, массажики.
На форуме нравится все!! :shock: Очень пристально слежу за Санечкой - как руководство к действию, да и вообще много всего, и по математике и по всему, да и просто с соотечественниками и ровесниками приятно познакомиться. Стимулирует, не дает расслабляться!
Assol, как Вы находите время столько сообщений писать :roll: А про Лену Данилову я вообще молчу, просто фантастика, как можно столько всего успеть :!: :!: :?:

Автор:  assol [ Вт май 16, 2006 8:40 am ]
Заголовок сообщения: 

это еще не сирсы, но есть много хороших книг
http://rebenok.by/library/education

а вот здесь и сёрзы и экология младенчества, и много чего еще
http://rebenok.by/library/born

Автор:  Каркуша [ Ср май 17, 2006 5:10 pm ]
Заголовок сообщения: 

Tatiana писал(а):
Так что теперь с малышом я просто получаю удовольствие

Как я Вас понимаю. У меня со старшим много проблем было. У нас нет синдрома, у нас другое. Первый год с момента родов с ужасом вспоминаю - больницы, слезы, опять больницы. Совсем не до РР было.

Автор:  Лена+Маша [ Чт май 18, 2006 9:04 am ]
Заголовок сообщения: 

assol,
с нашими детками категорически нельзя заниматься ДГ и йогой, поскольку у них проблемные суставы, сверхэластичные, сверхподвижные. Из-за этого для наших деток характерна, например, "вихляющая" походка. Марья моя без этих занятий складывается так, что оторопь берет. Она даже в коляске умудряется раскинуть ноги в шпагат. А надо держать ножки все время вместе, чтобы суставы правильно формировались. Вот упражнения на мяче, массаж на мяче очень полезен. Массаж на мяче- спасибо вам- Марусе очень понравился, стали делать его голенькими- просто наслаждение. Обязательно заведу страничку в ближайшее время, как мы занимаемся. Столько идей благодаря этому сайту!

Татьяна, мне проще выслать вам сейчас "Маленькие ступеньки" на e-mail, всего там 8 книг. Напишитe по адресу miroslava.04@mail.ru, перешлю, чуть позже дам ссылку на сайте.
Самой найти можно в дневнике мамы Лучика на downsyndrome.narod.ru.
На форуме этого сайта много информации просто жизненно необходимой, но дублировать ее всю здесь, конечно, нет смысла.

Я применяю все те же наработки в развитии своего ребенка, что и для обычного ребенка, с учетом специфики, безусловно. Ведь практически все методики раннего развития были вначале разработаны именно для наших проблемных деток.

Автор:  assol [ Чт май 18, 2006 9:20 am ]
Заголовок сообщения: 

Лена+Маша, дг разрабатывалась и. б. чарковским, у которого огромный опыт работы с самыми разными детками.

суставы формируются от давления на них костей, а не благодаря "сложенным" ножкам - такая поза делает суставы проблемными.

вашей марье надо много прыгать - с упором в стопы и держанием за руки, в летунках! - на жилете в летунках, на штанины пришиваются резинки и связываются - в таком жилете в принципе неплохо заниматься.
у чарковского есть спец. тренажер с мотором, чтобы детки могли прыгать часами.

вставание из положения сидя на корточках, держание спины, живота и т. д.

ДГ с такими детками желательно делать в воде - набираются разные уровни водички и ребята тренируются.

я видела фильмы, где игорь борисович занимается с такими детками как маруся - глазам поверить сложно и в голове не укладывается...

марусе надо много нырять - не будет соплей :D

Автор:  Tatiana [ Чт май 18, 2006 6:05 pm ]
Заголовок сообщения: 

Лена+Маша писал(а):
На форуме этого сайта много информации просто жизненно необходимой, но дублировать ее всю здесь, конечно, нет смысла.

А Вы напишите, на что обратить внимание, плз.
assol писал(а):
марусе надо много нырять - не будет соплей

У нас Санька временами панически боится купаться. До ужаса просто - включаешь душ - у нее истерика. Потом в прошлом году после моря прошло. Потом опять где-то с месяц боялась. Купили новые игрушки для купания. Пару раз просто стояла возле ванны, где сестрички купались, игралась, но не в ванной. А потом попросилась тоже купаться. А вот моря не боится - бежит в воду. По крайней мере в прошлом году так было. Даже надо бы немножко, чтоб боялась, все-таки инстинкт самозащиты должен быть.
Но нырять - это только делали в море - на мгновение, дули в лицо и окунали. И все равно - очень настороженно. А в ванной - терпеть не может, чтоб на голову вода попадала. мыть волосы - целое испытание.
И сопли у нас - дело привычное и трудно излечимое.

Вы Марусю закаляете как-то? Можно ли начинать обливания с насморком??

Автор:  assol [ Пт май 19, 2006 12:41 am ]
Заголовок сообщения: 

Tatiana, нужно!
причем каждые 2 часа - я не шучу!
вы можете избавить ее от этой проблемы...

ее ограниченная вода может пугать - даже не стану говорить о причинах.
если вы захотите, можно попробовать решить эту проблему - чарковский решит быстро... и не только эту - я так говорю потому, что видела.
но можно и самому попытаться, только времени может уйти уйма...

где-то в темке плавания я о похожем случае писала...

Автор:  Лена+Маша [ Пт май 19, 2006 9:24 am ]
Заголовок сообщения: 

Мне бы не хотелось развивать дискуссию нужна ли ДГ для наших детей. Пусть каждая мама сама решает, нужно ли это ее ребенку. сможет ли она это делать.Если бы рядом был специалист. которому я доверяла, который бы понимал наши проблемы...Кроме суставов у наших детей масса других проблем: гипотония, проблемы с сердцем, требующие оперативного вмешательства, тонические рефлексы, которые тормозят развитие. У Маручи еще и проблемы со стопой, парез, опорности на ноги нет вообще, даже нет чувства ног. Что делать, чтобы это чувство появилось? Учимся пока стоять на четвереньках раскачиваясь. Мне кажется, что ДГ легче, чем научить ребенка просто сидеть, садиться, ползать, и главное, делать это правильно.

Машка у меня закаленная. практически не болеет. Все это результат обыкновенного закаливания, без экстрима: не кутать, ежедневное купание с обливанием прохладной (не холодной ) водой, воздушные ванны, массаж, физкультура. Физически Машка развита лучше, чем наши знакомые сверстники: у нее сильнее руки, спина, сильный пресс, нет избытка массы тела. Конечно, хочется большего, поэтому я здесь.

Идеями Чарковского я была одержима еще 20 лет назад, когда родилась моя старшая, но мы с мужем так и не решились отпустить ее нырять. Я не настолько смелая мама, чтобы по книжке делать с ребенком невероятные вещи, боюсь. Ваш пример, конечно, вдохновляет.

Автор:  assol [ Пт май 19, 2006 10:28 am ]
Заголовок сообщения: 

Лена+Маша, дорогие, ну КОНЕЧНО дг легче, чем научить сидеть - стоять, дг ПОМОГАЕТ это сделать, налаживая связь между телом и мозгом, готовя тело к разного рода изменениям - росту, новым позам и умениям...

ДГ - это ведь не только какие-то конкретные акробатические пассы - это гимнастика, ориентированная на индивидуальные цели ребенка!
и это важно понимать.

что касается ножек - помимо массажа, держа ребеночка на руках, поставьте стопу до середины на край стола, так, чтобы пяточка могла спускаться - подниматься - раз 20.
затем другую ножку.
обе.

мяч - ножки стопами становятся на пол и из положения лежа на животе, и из положения лежа на спине

прыжки со стопами, упирающимися во что-то твердое - у чарковского есть такой специальный тренажер (который мне удалось усовершенствовать :oops: ) четырехгранная рама с полом и потолком - к полу приклеена обувь ребенка, в которую и ставятся его ножки, сам ребенок либо в жилетике от летунков - а я говорила, что там есть приспособления для стабилизации ножек, спинки - либо ребенок сам держится за поручень на уровне талии, сама рама крепится к резинам, которые в свою очередь к веревкам и мотору, меняющим и скорость и амплитуды подъемов...

аналогично - ребенок в летунках на тренажере - велосипед.
тренажер тоже специальный - либо сам поворачивает колеса, а ножки - стопы - к ним пристегнуты, либо ребенок, преодолевая сопротивление.
это лучше начинать делать в воде.
как и начинать ходить в воде.
тоже со спец. тренажерами - ребенок в летунках, с поручнем и т. д.

плюс ныряния и упражнения в воде - во избежание именно тех проблем, о которых вы пишите.

вода - холодная.
не прохладная, а холодная (ну и прохладная тоже)

я это пишу, потому что видела, как детки ЗНАЧИТЕЛЬНО опережали своих сверстников в развитии - и физическом, и умственном.
они не болеют.
очень сильные.
раньше обычных норм сидят, ходят.
обладают выдающимися способностями.

(например, ходят в 3 месяца... я предупреждала, что в голове не укладывается.ю.)

сидят на дне бассейна, смеются, мультики смотрят, играют, кушают - а вода 16 градусов, например...

конечно, каждая мама делает свой выбор, и скорее всего ее выбор - и это, вероятно, лучшее для ее ребенка.

просто, вдруг кто-нибудь ищет такую возможность и не знает, что она существует.

если захотите, дайте знать, я попробую связать вас с игорем борисовичем...

Автор:  Tatiana [ Пт май 19, 2006 2:02 pm ]
Заголовок сообщения: 

ничего, что я здесь спрошу про обливание? - после того как напр. ножки облили. ребенка надо одеть потеплей, например, носки на время сна. Или так и будет с холодными ногами бегать? И если маленькому, то лучше перед сном, после сна или как??
assol писал(а):
просто, вдруг кто-нибудь ищет такую возможность и не знает, что она существует

Вы правы, если кого-то это заинтересует и поможет, прекрасно!
Для нас, например, Москва и Чарковский недостижимы :(

Автор:  assol [ Пт май 19, 2006 2:34 pm ]
Заголовок сообщения: 

Tatiana, меняйте режимы постепенно, в основном ориентируясь на собственную уверенность в правильности.
тем более, то, что подойдет одним деткам, не подойдет другим...

а что касается чарковского и москвы...
грустно, конечно, если недостижимы...
но ведь можно много делать и самостоятельно.
тут только вопрос приоритетов, времени и сил...

со всеми, в ком видишь что-то полезное для себя. можно связаться и как-то сотрудничать...

мой опыт показывает другое - готовы ли родители к такой огромной. кропотливой и очень непростой работе...
вот в чем дело на самом деле...

а все, кто может помочь, ВСЕГДА готовы помочь, не у всех этих людей есть свои особые детки, но у них есть неоценимый, огромный опыт работы с особыми детьми.
вопрос всегда в родителях...
к сожалению...

только главное, что я хочу сказать, что ВАША ЛЮБОВЬ - это самое важное в жизни ваших малышей.
и большое счастье, что вы у них есть...

Автор:  Anuta P [ Пн май 22, 2006 9:49 pm ]
Заголовок сообщения: 

Здравствуйте всем!
Разрешите присоединиться. Меня зовут Аня. Моей Машутке 5 лет. Мы тоже не "такие" как все. У нас туберозный склероз. Это заболевание есть следствием мутации определенных генов при зачатии. Примерно в 50% случаев при этом заболевании поражается интеллект. Мы не оказались исключением. В грудничковом возрасте нам пришлось перенести очень серьезные испытания (серьезнейшие проблемы со здоровьем). Сейчас стало немного полегче. Но это заболевание не излечимо. Лечить можно только его симптомы - поражения различных внутренних органов, эпиприступы и многое другое. Кроме как смотреть с надеждой в будущее ничего не остается. Вот мы и держимся. Было бы легче, если бы вокруг было больше понимания.
Сейчас мы ходим в центр развития, но общения со сверстниками не хватает. В садик пока попасть не можем (мы не москвичи).
Будем рады общению и любой информации о развивающих программах и центрах (садах). Со своей стороны будем рады помочь советом всем, поделиться опытом.

Автор:  assol [ Пн май 22, 2006 10:11 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P, здравствуйте!
вот одна девочка выложила такую статью
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1 ... 1146723382

кажется, она дарит много сил...

а вы сами занимаетесь с машуткой - доман, презентации, монтессори и т. д.?

Автор:  Каркуша [ Вт май 23, 2006 12:18 am ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P, приятно познакомиться.
Мой Ваня, как и любой "особый" ребенок очень нуждается в занятиях.
Мы посещаем специальный Центр уже 2 года. Специалистами, занятиями, а главное - уважением к ребенку, к его семье - я очень довольна. Ваня ходит в группу (6 детей от 3 до 5 лет), а также занимается индивидуально.

Для наших детей, имеющих особенности в развитии, необходимо расширять круг общения. На практике это оказывается очень сложно.
В Москве есть интегративные сады - это идеальный вариант. Дети с разными возможностями, с нарушениями развития и без них взаимодействуют между собой. Это позволяет каждому ребенку максимально реализовать свой потенциал. Мы записаны, но пока очередь подойдет уже в школу пора будет идти.
С сентября будем посещать группу "Особый ребенок" при детском саде.
А почему вы не можете попасть в сад? У нас в группе будут не только москвичи.

Автор:  Anuta P [ Чт май 25, 2006 6:58 pm ]
Заголовок сообщения: 

Уважаемая Anya, не могли бы Вы уточнить, какой именно Центр Вы посещаете и в каком саду находиться группа "особый ребенок"?
Сейчас мы ходим в Центр лечебной педагогики на ул. Строителей. Но того времени, какое там предлагают, не достаточно. (Мы ходим 2 раза в неделю по 3 часа). Если бы мы ходили в садик, было бы гораздо лучше. В хороших садах очередь, либо они находяться территориально далеко. К тому же, у нас украинское гражданство, поэтому в некоторых местах отказывают, как бы ставя на очередь, а через некоторое время говорят, что не могут принять из-за того, что в первую очередь принимают москвичей и россиян. В некоторых садах для не россиян существует тройной тариф.

Дома мы занимаемся тем, что задают нам в Центре. Какой-то определенной методики мы не придерживаемся, используем и вкладыши Монтессори и игры Никитиных, любим смотреть презентации, сейчас хотим начать заниматься по методике Железновых.

Но общения не хватает. Остается ждать и искать новые пути решения этой проблеммы. Недавно я узнала, что в Москве существует Дом Рональда Макдональда для детей с ограниченными возможностями. По телефону мне сказали, что там проводяться занятия спортивно-игрового характера, один раз в неделю, занятия бесплатные. Буду благодарна, если кто-то слышал или посещает его, напишите свои отзывы.

Автор:  Tatiana [ Пт май 26, 2006 10:59 am ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P,
скажите, как Ванюша играется с детками на площадках? Как его воспринимают? Меня этот вопрос несколько беспокоит, потому как Сашенькины сестрички пойдут в садик, скорее всего, с сентября, и мы будем с ней и с малышом дома. Пока она на площадке играется с сестрами в-основном или даже сама по себе.

Автор:  Каркуша [ Пт май 26, 2006 12:00 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P,
Мы тоже посещаем ЦЛП на Строителей, у нас в общей сложности получается 5 часов в неделю. Мне кажется, что этого мало, но у меня же еще и Варюська есть, она вместе на все занятия ездит с 2-х месяцев. Чем старше она становиться, тем сложнее переносит - режимы не совпадают.
Кстати, в сад мы попали именно благодаря ЦЛП. Они готовят детей к саду, помогают находить, "пробивать", доказывать, что нашим детям необходимы такие группы. А Вас это не коснулось? Мы с февраля месяца общались с Департаментом образования, пятаясь найти решение. В одном округе нам отказали категорически ("Что вы друг за друга держитесь, идите в сады по заболеваниям" А мы ходили 2 месяца, такого хамства я нигде не видела, но это отдельная тема). Так вот, а в другом округе (ЮЗО), нам пошли навстречу, попытались понять наши проблемы, познакомили нас с заведующей детского сада, которая оказалась была готова принять наших детей, помочь им адаптироваться. Это ДС недалеко от м.Калужская (я номер не помню, могу посмотреть). Для начала нас берут в группу кратковременного пребывания на 3 раза в неделю, но уже предлагают вечерние занятия, т.е. реально часов будет больше, а в дальнейшем планируем на полный день, в идеале - в обычную группу (интеграция). Вам Калужская неудобно, наверное.
А Вы в Центре говорили по поводу сада?
Что касается оплаты - с апреля этого года, насколько я знаю, для иностранцев очень сильно выросла плата за ДС. У меня соседка в обычных яслях после 350р платит 5000 официально, по квитанции. По-моему, так везде.

Anuta P, нам тоже не хватает общения. Чертаново и Фили - не ближний свет, но мы могли бы встретиться, погулять вместе, в зоопарк, например, сходить, в лучше в парк какой-нибудь, где есть уточки (Ванина любовь). Правда, мы на следующей неделе уезжаем.
Я еще спросить хотела, а как у вас с речью?

Автор:  Каркуша [ Пт май 26, 2006 1:05 pm ]
Заголовок сообщения: 

Tatiana, здесь две Ани
Для меня площадка - больная тема. Но во многом зависит от отношения родителей других детей. Если мне одна мама говорит: "Держите своего сына, тем более он у Вас не совсем нормальный", то можете представить, что потом скажет ее ребенок. А Ваня просто голубей гонял и было ему тогда всего два года.
У Вани есть поведенческие проблемы, а также коммуникации и социальной адаптации. Я не всегда уверена, что он на горке не толкнет, что не будет отбирать чужие игрушки с ревом, не прогонит с качелей. Поэтому на площадках я за ним всегда хожу, контролирую (если малыши гуляют). Замечаю за собой, что если много детей, я стараюсь поискать другую площадку, где поменьше, или просто походить. Это во многом моя проблема. Я его не стесняюсь, нет, но просто боюсь и стараюсь защитить Ваню от отрицательной реакции что-ли, энергетики плохой, мыслей других людей.
У нас во дворе большая компания детей лет 8-9. Им очень интересна Варюска и Ваню они хорошо знают. Так вот, они сначала на Ваню смотрели долго, потом подошли ко мне и спрашивают: "А почему он не разговариватет? Почему не хочет с нами играть?". Я им объяснила, что когда Ванюша должен был родиться, он очень испугался, стал задыхаться, наглотался воды и чуть не умер. Но врачи его спасли. С тех пор он стал не такой как все дети, его мозг пострадал. Он не может разговаривать, зато умеет то-то и то-то. Каждое умение ему дается в сто раз сложнее чем им. И он точно знает, кто звонит в дверь - папа или нет, а они вряд-ли смогли бы так.
Вы знаете, Татьяна, они слушали открыв рот. И это было так искренне с их стороны. С тех пор они так зауважали Ваню, совсем по другому относиться к нему стали. Но это, к сожалению, капля в море.
А у Вас же еще малыш есть. Я восхищаюсь Вами - столько детей, я с двумя с трудом, а Вы...
Я думаю, что Ваша Сашенька могла бы уже с малышом играть на площадке. Так Ваня будет скоро с Варюськой, я надеюсь.
Мне кажется, что специально не надо заискивать перед детьми, чтобы они играли с нашими детьми, но при правильном отношении, в первую очередь нашем, потом других родителей вполне возможна нормальная доброжелательная атмосфера на детской площадке.

Автор:  assol [ Пт май 26, 2006 1:28 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anya, а что, правда, знает, кто звонит в дверь?
а как ваня с варюськой общается?

Автор:  Каркуша [ Сб май 27, 2006 12:38 am ]
Заголовок сообщения: 

assol, Да знает. Это проверено миллион раз. Когда папа - он бежит, суетится. Если баба, то издает характерый такой звук, как смешок. Когда картошку предлагают - даже из комнаты не выходит, знает, что я все равно не открою. Если девочки пришли позвать нас погулять - они звонят, а Ваня бежит не дверь открывать, а ботинки одевать.
Раньше когда папа только входил в подъезд - Ванюшка уже у двери сидел. У нас тогда кошка была, так они вдвоем сидели и ждали, пока наш папа на лифте поднимется.
Ваня, как и большинство моих знакомых "особых детей" натура очень тонкая. Чувствует все эмоции, улавливает настроение и отношение.
С Варюськой он общается. У них есть какой-то свой язык - Ваня визжит, и Варвара ему отвечает, потом наоборот. Причем Варюха на сто процентов повторяет Ванины интонации. Так смешно.
Еще одна тема у нас любимая:Варя - это "кнопка", чтобы маму позвать - работает безотказно. Толкнул, Варя плачет, мама бежит. Все - цель достигнута. Ну и что, что ругают, зато внимание.
Ревнует Ваня жутко (классика - хочет кататься в ее коляске, в слинг просится, на ручки и т.п.). Но я в этом нахожу много плюсов - сели с Варюсей заниматься или книжку читать - а Ваня тут как тут.
Что самое, по-моему, главное - никакой аргессии, злости по отношению к сестренке я у Вани не видела. А для Варюськи Ваня - кумир.

Автор:  assol [ Сб май 27, 2006 1:01 am ]
Заголовок сообщения: 

Anya, это записывать надо!
знаете, как варе потом интересно будет...
счастливый период!
но надеюсь, что они и дальше будут и любить друг друга, и дружить!

смелые вы девчонки!

Автор:  Anuta P [ Сб май 27, 2006 3:28 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anya, а вы по каким дням ходите в ЦЛП, мы по средам и пятницам, можем предварительно там встретиться и познакомиться, а потом уже решить. Но летом все разъезжаются, поэтому надо подумать как лучше сделать.
Когда я в ЦЛП обратилась к юристу по поводу садика, мне в начале порекомендовали попробовать попасть в садик "Наш дом на Пресне" (коррекционный). Он изначально образовывался от ЦЛП, а потом отделился. Там тоже есть группа "особый ребенок" 2 раза по 4 часа (вечером). Но там мы пока неофициально, так как для официального статуса нужно пройти МПК. Мест в группах на целый день там пока нет. Но для того, чтобы попасть к ним в группы нужно еще пройти у них координационный совет. Как мне дали понять к иностранцам, даже имеющих регистрацию, там не очень хорошо относятся. Но нам ничего не остается как пробивать этот вопрос дальше. На сегодняшний день это пока единственный более ли менее нормальный для нас вариант. Но на всякий случай напишите мне пж-та номер того садика, о котором вы писали. Если он недалеко от метро, то можно попробовать.

На площадках мы гуляем довольно спокойно. Я больше боюсь за то, что Машеньку могут толкнуть или обидеть. Сама она не дерется и сильно не толкается, но я все равно стараюсь находиться на площадке поблизости. Вообще со стороны на первый взгляд она почти не отличается. Может быть более бурно и радостно реагирует на какие-то вещи или громче кричит. Особых замечаний от других родителей у нас пока не было. К деткам Маша почти равнодушна (у нас есть некоторые отголоски аутизма). Даже вроде бы играя рядом с ними, она остается как-бы в своем мире. Говорит она отдельные слова, фразовой речи пока нет. Может отвечать на вопрос как ее зовут, сколько лет, как фамилия. Если ей что-нибудь запретить или сказать нет, может устроить сильный скандал. Но в основном я практически всегда могу предугадать, чего от нее ожидать в следующую минуту. Еще один негативный момент, это то, что она на понимает слово "стой", когда мы на улице может уйти и не слушает никого.

Смотрю с каким эитузиазмом вы рассказываете о том, как Ванюша играет с сестричкой. Мы тоже подумываем о втором и на нем не хотелось бы останавливаться (до рождения Маши планировали троих), но... Врачи говорят, что вероятность рождения еще одного ребенка с таким диагнозом 2 процента. Вроде маленькая, а все равно страшновато.

Автор:  Tatiana [ Сб май 27, 2006 10:37 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P писал(а):
Врачи говорят, что вероятность рождения еще одного ребенка с таким диагнозом 2 процента. Вроде маленькая, а все равно страшновато


Да, страшновато.. Было. Но я, почему-то, была уверена, что все будет ОК. Ну НЕ МОЖЕТ БЫТЬ ВТОРОЙ РАЗ. Сдавала анализы, конечно, генетические с масиком, хотя и анализы были нормальные, все равно предлагали амниоцентез, но я отказалась однозначно - слишком рискованная процедура. Если бы не в поряде были анализы - конечно сделала бы, бывает, что потом не подтверждается после амниоцентеза..

Anya писал(а):
Еще одна тема у нас любимая:Варя - это "кнопка", чтобы маму позвать - работает безотказно. Толкнул, Варя плачет, мама бежит. Все - цель достигнута. Ну и что, что ругают, зато внимание


Соображает парень!

Наша Санька с малышом тоже играется здорово - общается, выдирает у меня погремушки - хочет сама показывать. Хотя поначалу были немножко инциденты, когда он только родился, еще не понимала, что с ним нельзя как с сестричками - могла по головке ударить, не сильно, конечно, но бывало. Знает, что если сестричку стукнешь - будет только смешно, все пощекочутся и похохочут (никак я не могу девочек уговорить, чтобы они объясняли ей, что толкаться не надо. Раз смешно, так почему ж не надо? - думают).
Но это быстро прошло. Она все хочет с малым потанцевать - за ручки дергает посильнее, чем можно :?
Вообще, думаю, полезно с такими детками, чтоб был кто-то младший. Девченки пойдут в садик, мы будем с двумя заниматься, почти по одной программе :)

Автор:  Каркуша [ Сб май 27, 2006 10:55 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P, мы ходим по вторникам, средам, пятницам. Осталось два занятия до каникул.
А в садик на ул.Рокотова вы не записывались? Там, правда, тоже очередь, но может повезет.
Номер нашего сада я спрошу завтра. Но Вы учтите, что мы тоже не на целый день идем (для начала, надеюсь).
А что касается второго ребенка, то assol права. Но это теория все. Страшновато - не то слово. Я до сих пор боюсь.

Автор:  assol [ Сб май 27, 2006 11:09 pm ]
Заголовок сообщения: 

девочки, и сказать-то нечего...

а что папы говорят?

Автор:  Каркуша [ Сб май 27, 2006 11:24 pm ]
Заголовок сообщения: 

Переживал наш папа, конечно. Но все в себе. Если я начинала разговор - ты представляешь, а если... - никогда его не поддерживал.
Хотя сомнения, я думаю, у него были.
А сейчас Варюська - это его все. Он насмотреться на нее не может.
Но его фразы - что ты к ней пристаешь, нормальный ребенок, пусть растет как все, ей то-то рано еще, то-то вообще не надо - меня просто бесят. А ведь беременная я только об этом и мечтала.

Автор:  assol [ Вс май 28, 2006 12:11 am ]
Заголовок сообщения: 

Anya, просто, может, ему важно, что НОРМАЛЬНЫЙ, что КАК ВСЕ...

особенно, если человек замкнутый, ему сложно сформулировать ясно то, что он чувствует...

вот увидите, он еще не раз порадуется тому, что она умеет благодаря этим занятиям..
и если вы не будете расстраиваться, может. даже любопытство проявит.

Автор:  Каркуша [ Вс май 28, 2006 12:42 am ]
Заголовок сообщения: 

Да, assol, Вы абсолютно правы.
Просто обидно. Близкий ведь человек. Поддержка его нужна.
Я с идеями Лены Даниловой познакомилась еще когда Ваней беременная была. Заразилась, понравилось, готовилась, занималась, а потом вдруг в 5 месяцев - стоп..., регресс, больница. Тогда еще не известно было, что у нас, просто ребенок перестал развиваться, так мне врач говорит: "Мамочка, с ребеночком-то разговаривать надо, тогда он нормально развиваться будет и не мог он у вас переворачиваться в 3 месяца после асфиксии, не придумывайте".
Противно вспоминать. Потом извинялись.

Автор:  assol [ Вс май 28, 2006 1:14 am ]
Заголовок сообщения: 

Anya, а разве он не поддерживает вас, когда действительно худо?
это большое счастье, когда особому ребенку достается любовь обоих родителей...
он вас - вы его...

какой ужас вы прошли - представить страшно...

я много на этом сайте говорила о чарковском.
но вдруг, все же есть шанс?

Автор:  Каркуша [ Вс май 28, 2006 1:46 am ]
Заголовок сообщения: 

assol, конечно поддерживает, еще как. Без него я не смогла бы все это пережить. Не только поддерживает, но и защищает меня, Ваню.
Дело в том, что чаще это происходит когда действительно худо, как Вы написали.
Но папа наш Ваню любит. Очень сильно. Я даже иногда недооцениваю насколько. Прсто мне иногда кажется, что он смирился, что-ли. "Пусть все будет как будет, мы и так много делаем". Особенно это стало заметно после рождения Варюськи.
А я так не могу.
Ужас прошла не одна я, к сожалению. И у нас не самый тяжелый ребенок, перспективный, так сказать.
Я читала то, что Вы писали о Чарковском, и не только Вы. Я не знаю... Не уверена...

Автор:  Каркуша [ Вс май 28, 2006 6:04 pm ]
Заголовок сообщения: 

assol, Вы меня в тупик поставили.
Я задумалась - А действительно что это значит?
Вы умеете одним вопросом глубоко так задеть
Я, наверное, не так выразилась.
просто бывают такие дети... тяжелые очень... От таких часто отказываются... А ведь чем тяжелее состояние ребенка, тем острее он нуждается и во внимании, и в занятиях. Да все дети в этом нуждаются, независимо от состояния


Говоря "перспективный", я имела в виду полноценную жизнь, возвращаясь к вопросу "жить как все" - для Вани - не самый худший вариант.
Я хотела сказать, что Ванино развитие не стоит на месте. Есть вещи, которые меня удивляют (элементы глобального чтения, которые он демонстрирует, например, или оказывется сказки, которые у нас фоном идут, он слушает и знает и многое, много другое)
Ему интересно жить, окружающие люди любят его - сейчас это главное, а перспектива... Жизнь покажет.

Автор:  Anuta P [ Вс май 28, 2006 7:53 pm ]
Заголовок сообщения: 

Мы тоже все горести переносили вместе, а по другому и быть не могло. Но наш папа много работает, часто приходит поздно. И это не проходит бесследно. Раньше Машенька, когда звонили в дверь, всегда бежала встречать папу, с удовольствием ходила с ним гулять вдвоем. А сейчас не свегда соглашается пойти гулять без меня. И встречать папу тоже не хочет. Только если ее позвать, взять за руку, тогда приходит посмотреть, кто пришел. Хотя на выходных все восстанавливается, она как-бы заново привыкает к ниму.
Еще один вопрос возникает, когда мы решимся родить второго ребенка, и дай Бог он будет здоровенький, не будет ли папа больше любить второго?

Автор:  Anuta P [ Вс май 28, 2006 8:03 pm ]
Заголовок сообщения: 

Tatiana, амниоцентез - это анализ амниотической жидкости? А что он дает?

Anya, давайте встретимся в среду в ЦЛП. Занятия у нас с утра. Нам говорили, что будет организовано что-то вроде выпускного. Думаю, что пригласить должны были всех. Вы что-то слышали по этому поводу? Но на всякий случай, мы занимаемся на первом этаже в левом крыле наша игровая. К сожалению номера комнаты не знаю. Наш ведущий дефектолог - Сафронова Екатерина Николаевна в 11 кабинете (правое крыло на первом этаже).

Автор:  Каркуша [ Вс май 28, 2006 10:43 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P, У нас выпускной во вторник, а в среду - индивидуальные занятия. В сенсорной комнате. Будем с утра, увидимся.
Anuta P писал(а):
не будет ли папа больше любить второго?

А Вы не будете?
Я тоже себе этот вопрос задавала, только по-другому немного - Разве можно второго ребенка любить так же сильно как Ваню?
Но ведь вы с мужем Машутку любите. Просто любите и все. Независимо от того какая она, чему научилась, так ведь?
Разве можно сильнее любить только потому что здоровый?

Anuta P писал(а):
А сейчас не свегда соглашается пойти гулять без меня.

А у нас наоборот. Если папа дома, со мной идти не хочет гулять. Сегодня собираемся, так Ваня меня от двери отвел, в кресло посадил, пока-пока помахал- Все, мама, оставайся дома, я с папой пойду.

Автор:  assol [ Пн май 29, 2006 12:12 am ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P, может, не стоит сравнивать...
ведь к тому же и с каждым человеком свои отношения...

а если вы с супругом просто хотите еще детей - это ведь замечательно, это огромное счастье...
можно ли его упускать?

Anya, я поняла, и за ваню очень рада...
и за вас - мудро вы рассуждаете...

просто я сама по себе такая, что если мне кажется, что можно сделать больше, то мне кажется, что НУЖНО сделать больше...
но вы не обращайте внимание...

я как-то одной своей подружке, у которой у третьего ребенка та же история, сказала, что если она удовлетворена прошедшим днем, значит, большего сделать невозможно, а если нет - есть завтрашний день...

правда же?

Автор:  Anuta P [ Пн май 29, 2006 3:05 pm ]
Заголовок сообщения: 

Да, я действительно немного неправильно сформулировала вопрос по поводу любви, но вы Anya поняли меня правильно. И assol права, что есть сегодняшний день, за который нужно постараться сделать максимально много полезного, остальное продолжать завтра. Очень мудрая мысль. И вообще по-меньше думать иногда, а делать все, что можешь и даже чуть-чуть больше. И конечно верить. Это потрясающий двигатель, мне кажется.

Автор:  assol [ Пн май 29, 2006 3:10 pm ]
Заголовок сообщения: 

любовь и радость тоже потрясающие двигатели :D

Автор:  Каркуша [ Вт май 30, 2006 12:23 am ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P, Когда Ване было 6 месяцев, мне один врач сказал: "Рожайте второго. Не тяните. Вы потом пожалеете, если не соберетесь". Как я ненавидела тогда этого врача, всеми фибрами души
Потом мы ходили в садик, дефектолог говорила: "Рожайте второго....." Я ненавидела этого дефектолога.
Прошло время, я поняла, что ОЧЕНЬ хочу еще ребенка.
Родилась Варюська, я счастлива.

Это здорово, что вы хотите еще детей.

Автор:  Tatiana [ Ср май 31, 2006 6:35 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P писал(а):
Tatiana, амниоцентез - это анализ амниотической жидкости? А что он дает?


100% достоверный ответ на вопрос, есть ли у ребенка генетические заболевания.

НО: есть анализы крови (альфафетопротеины и еще два показателя, не помню как называются), которые также показывают болезнь Дауна у плода. Опять НО: они сдаются на сроке 16-19 недель, не раньше, потом еще неделю производится анализ, то есть не дай Бог что - уже срок ого-го. Да и может получиться пограничное значение - тогда неизвестно. В таком случае настаивают на проведении амниоцентеза (его не везде делают, у нас в Украине, нпример, всего в двух городах). Но бывает, что анализ показывает что да, а по результатам амниоцентеза все нормально.

В таких случаях, когдав семье есть уже ребенок с СД, считается, что вероятноть повтора в двараза выше. Мне по-любому даже при нормальных анализах рекомендовали сделать - я отказалась. Верила, что все нормально, и что анализы не ошиблись. кстати, это анализы показывают не только трисомию, но и другие возможные оклонения. Например, мне сказали что есть риск плацентарной недостаточности и задержки развития плода. при этом действительно, у меня была очень тонкая плацента, не дозревшая абсолютна даже когда я шла на Кесарево в 39 недель.. Но с ребенком все в поряде, т-т-т. Профилактически поназначали мне лекарства для улучшения кровообращения и функционирования плаценты, я принимала только те, что на травяной основе. Ребеночек вес набирал нормально, так что от всяких глюкоз и прочего я отказалась, хотя в консультации настаивали.

Это я все про вторую беременность, с Ярославчиком рассказываю.. :lol:

Про рожать или не рожать. Рожать однозначно, имхо. Будет ваш папа любить ребенка также, как и любил, любовь, это же не буханка хлеба - больше дал одному - меньше другому останется. Она "растягивается" до бесконечности. Мы совершенно не делаем в этом плане различия между детьми. Даже. наоборот, кажется, с Санькой всегда больше носятся, потому что она маленькая, кажется младше, и как с малышами - повышенное внимание, особенно со стороны бабушек-дедушек.
А ребенку веселее будет с младшеньким - вот увидите. Она поймет, что она старшая, будет помогать вам!

Ребенок - это радость! Чем больше детей - тем больше радости! (в разумных пределах, конечно :lol: :lol: )

Я это точно знаю. А с каким деловым видом Машуня будет коляску катать и погремушками звенеть!!
Наша Саня малышу каждый день по сто раз ножки целовала, когда родился - никто не учил..

Автор:  Anuta P [ Сб июн 03, 2006 5:33 pm ]
Заголовок сообщения: 

Спасибо Tatiana, нам в 10-12 недель делали анализ крови на три показателя, думаю, что именно про них вы написали. Одновременно определяли, как дела обстоят с СД. Все было в пределах нормы. К сожалению я не знаю, можно ли определить в утробе наш диагноз. Однозначно никто не мог мне ответить, когда его нам установили в 2 года, я спрашивала у врачей, можно во время беременности это определить или нет. Но амнеоцентез мне никто не предлагал делать. Хотя анализ крови мне делали в хорошей генетической консультации в Киеве (помоему она расположена при медицинском университете). И вообще беременность у меня протекала нормально. Ни токсикозов, ни повышенного давления, вес в пределах нормы, гемоглобин, УЗИ - все прекрасно, хоть в космос посылай, так говорили в консультации. Рожала я сама в 39.5 недель. По всем показателям был нормальный ребенок - 2950 вес, 51 рост, 8-8 по АПГАР, кроме наружных признаков - беленькие пятна на коже. До 1.5 лет Машенька физически и умственно развивалась правильно, только потом, как знала на момент 10 слов, так новых больше не говорила до 3.5, пока пили противосудорожные.
Как теперь я, вспоминая, анализирую поведение врачей, многие догадывались о диагнозе, но не говорили. А если бы сказали, то мы бы начали лечение на 2 года раньше!!! Я уверена, что это в корне все бы поменяло. Может быть была бы задержка, но такая сильная.
К сожалению, история не любит сослагательных наклонений. Поэтому, радуемся, что живем, развиваемся потихонечку, играем с мамой и папой. Может скоро будут братики или сестрички. А там жизнь покажет (с надеждой, что покажет свою светлую сторону).

Всем удачи хорошо провести лето!!!

Автор:  Лена+Маша [ Ср июн 07, 2006 8:52 am ]
Заголовок сообщения: 

здесь можно скачать "Маленькие ступеньки":
Индивидуальная программа развития
http://www.ab.ru/~invsp/step2.htm

Навыки общения
http://www.ab.ru/~invsp/step3.htm

Общая моторика
http://www.ab.ru/~invsp/step4.htm

Тонкая моторика
http://www.ab.ru/~invsp/step5.htm

Восприятие речи
http://www.ab.ru/~invsp/step6.htm

Самообслуживание
http://www.ab.ru/~invsp/step7.htm

Проверочная таблица
http://www.ab.ru/~invsp/step8.htm

Автор:  Tatiana [ Ср июн 07, 2006 5:38 pm ]
Заголовок сообщения: 

Лена+Маша,
У меня все по этим ссылкам открывается не полностью, т.е. примерно половина (где больше, где меньше) от того, что есть в "оглавлении".

Не подскажите, что делать?
А имейл Ваш у меня не открывается, ну хоть тресни, виснет каждый раз.. :cry: :evil:

Автор:  Лена+Маша [ Пт июн 16, 2006 8:20 am ]
Заголовок сообщения: 

Татьяна,
я проверила, у меня все открывается.
А если вам вручную набрать адреса. Я не знаю, что вам посоветовать еще, ибо я- только крышка от чайника.

Автор:  Tatiana [ Пн авг 21, 2006 5:22 pm ]
Заголовок сообщения: 

Лена+Маша, отзовитесь!! и другие тоже!!!!

Все еще на отдыхе? Как вернетесь - дайте знать!

Автор:  Светлоноша [ Чт сен 21, 2006 4:01 pm ]
Заголовок сообщения: 

Не могу удержаться:
http://zhizn.ru/article/society/3871/
ну за кого они нас держат, что за бредовая статья и...
жалко ребятенка..

Автор:  Каркуша [ Чт сен 21, 2006 4:21 pm ]
Заголовок сообщения: 

А почему бредовая? Я не поняла.

Anuta P, как у вас с садиком? Если по-прежнему ищите, напишите мне. Я думаю, что смогу вам помочь.

Автор:  Светлоноша [ Чт сен 21, 2006 6:02 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anya,
Потому что авторы решили, что быть аутистом - это еще ничего.. а вот СД - это совсем ужас :shock: (тютю-варкутю)
дескать, аутисты - гении, а СД - это уже умственная отсталость
и то и другое - стереотипы
ну тогда бы не вешали фото, :evil: а лучше бы вообще молчали, чем так...
т.к. ребенок с Синдромом Дауна да еще + аутизм - это вообще очень тяжело

Автор:  Anuta P [ Ср окт 04, 2006 10:00 am ]
Заголовок сообщения: 

Статья действительно какая-то непонятная, сухая, хотели вызвать сочуствие, а по прочтении возникает чувство, что ее написал не журналист, а непонятно кто! Мальчиа конечно жаль, без мамы ему тяжело. У него обязательно, должен быть человек, который всегда рядом, если мать на это не способна, она должна была найти себе замену. Я считаю, таких детей нельзя помещать в интернаты.
У моей Машутки есть некоторые "отголоски" аутизма. В этом году мне пришлось оставить ее с бабушкой на 3,5 недели (раньше мы так надолго никогда не расставались, максимум на 4-5 дней). Бабушку она просто обожает, но когда я приехала, то ребенок просто повис у меня на талии и не слазил 2 дня в буквальном смысле слова!
С Сентября мы ходим в обычный садик. Успехов пока маловато, хотя распорядок дня уже усвоили. На занятиях правда пока не хотим присутствовать и в контакт с детками не получается вступать.
Так что будем продолжать бороться, иначе нельзя!

Автор:  Tatiana [ Пт окт 06, 2006 2:09 am ]
Заголовок сообщения: 

Так там вообще ни слова о СД не написали!
Странная статья! Такое ощущение, что она не про мальчика, а про его плохую маму :roll:

Светлоноша, а как Вы к нам попали? Вы ж не особые? (ну я в медицинском плане имею ввиду, конечно же. Все детки - особые!)
Простите, а как Ваш ник был раньше? такой бум пошел по смене ников - не успеваю запоминать. :oops:

Автор:  Светлоноша [ Пт окт 06, 2006 10:22 am ]
Заголовок сообщения: 

Tatiana,
ну мы для медиков и педагогов - особые, у нас как раз трисомия 21.
а вообще - мы очень даже особые -преособые :lol: :lol: :lol:
ник был Ok_sana

Автор:  HOPE [ Пт окт 06, 2006 11:49 pm ]
Заголовок сообщения: 

Здравствуйте! Позвольте присоединиться к вашей компании. Моему Егорке 3 месяца. У него тоже СД.

Автор:  Anuta P [ Пн окт 09, 2006 1:09 pm ]
Заголовок сообщения: 

Добро пожаловать!
У нас не СД, но мы тоже "особые и трудно обучаемые".
Хорошую книгу порекомендовала Лена+Маша, но у меня тоже не открывается полностью, как и у вас Tatiana, особенно самая важная - книга 2 - Индивидульная программа развития. Я даже сегодня написала вопрос к создателям этого сайта и организации - где пожно приобрести печатный вариант или полную электронную версию. Если мне ответят, то напишу о результате, а пока будем заниматься по чем есть. Протестировать Машутку я смогла (к счастью проверочные листы загрузились полностью). Столько выявилось моментов, которые она не выполняет по этим проверочным таблицам! Работы, в общем, море. Теперь нужно составить что-то типа графика, обязательно обсудить в дифектологом, у которого мы занимаемся в центре и вперед!!!
У меня просьба, если у кого-нибудь получиться закачать все книги полностью, не сочтите за труд переслать их мне по email (gannapolenok@hotmail.com). Буду очень благодарна. Конечно можно не все сразу, а как будет позволять время. Просто впервые в жизни у меня сложилась полная картина, как учить и чему учить, до этого были только какие-то куски, которые давали врачи и преподаватели и их невозможно было собрать в целую картинку.

Автор:  Каркуша [ Пн окт 09, 2006 2:40 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P, а у меня вроде все загрузилось. Буду изучать. Отправлю Вам Индивидуальную программу. Что-то еще надо?

HOPE, здравствуйте!
Мы тоже "особые", у нас не СД.
Вы не читали Улицкую "Дочь Бухары"?
А еще есть педагог в Москве Ромена Августова. Она работает с детишками с СД - учит говорить, читать. Ее книга "Говори! Ты это можешь!" мне в свое время очень помогла. (хоть мы еще и не говорим толком, точнее только-только начинаем повторять отдельные слова). Там не только про речь.

Автор:  HOPE [ Пн окт 09, 2006 6:03 pm ]
Заголовок сообщения: 

Цитата:
Вы не читали Улицкую "Дочь Бухары"?
А про что там? Не читала.[/quote]

Автор:  Каркуша [ Вт окт 10, 2006 3:58 pm ]
Заголовок сообщения: 

Про девочку с СД, ее маму, про жизнь. Это один из рассказов Улицкой. Художественная литература. Может быть Вам будет интересно почитать. Только, прошу Вас, не подумайте, что это я вам как перспективу жизни. Почему-то вспомнился.
Вы еще такие маленькие.

Автор:  HOPE [ Вт окт 10, 2006 10:25 pm ]
Заголовок сообщения: 

Девочки, вопрос - кто-нибудь занимается по программе Portage с карапузами? Мы только начали, интересно узнать чье-либо мнение по поводу этой программы. Как сказала наш дефектолог, программа была разработана для работы с ОДАРЕННЫМИ детьми (ну, чтобы обучить их всему пораньше), а потом применили ее к нашим деткам. Про одаренных мне понравилось :) :wink:

Автор:  Tatiana [ Ср окт 11, 2006 12:58 am ]
Заголовок сообщения: 

HOPE, присоединяйтесь к нам! Здравствуйте!

О такой программе не слышала, скиньте ссылочки, если есть!

Каркуша, если у меня не получится в очередной раз загрузить ступеньки, можно тоже к Вам обратиться? :oops:

Автор:  HOPE [ Ср окт 11, 2006 12:21 pm ]
Заголовок сообщения: 

Tatiana, честно говоря, в и-нете не копалась по этому поводу. На downsyndrom.narod.ru есть мамочки, которые с детками по этой программе занимались. Есть и пару отзывов. Можете посмотреть.

Автор:  Светлоноша [ Ср окт 11, 2006 12:38 pm ]
Заголовок сообщения: 

Каркуша писал(а):
Про девочку с СД, ее маму, про жизнь. Это один из рассказов Улицкой. Художественная литература. Может быть Вам будет интересно почитать. Только, прошу Вас, не подумайте, что это я вам как перспективу жизни. Почему-то вспомнился.
Вы еще такие маленькие.

читала, перспектива жуткая, конечно,
рассказ - хороший, но она больше о маме, девочка там какая-то нереальная, фоном, фактор маминой жизни
а мама, как любят говорить "судьба такая ей досталась"

Автор:  Каркуша [ Ср окт 11, 2006 5:11 pm ]
Заголовок сообщения: 

Жуткая? Наверное. Но для этой (именно этой девочки) разве не лучшая? Конечно больше о маме, я согласна с Вами. Я читала давно, когда совсем руки опустились, перспектив не видела. Не могла себе представить, что будет дальше с моим ребенком, как он будет жить.

Автор:  Светлоноша [ Ср окт 11, 2006 5:53 pm ]
Заголовок сообщения: 

Каркуша,
"жуткая" - так как там о маме, девочка там вообще без судьбы и переживаний...

Автор:  Лена+Маша [ Сб окт 14, 2006 11:58 am ]
Заголовок сообщения: 

Здравствуйте все!
Очень долго не была на форуме и не могу начитаться!

Маленькие ступеньки попробуйте скачать по другой ссылке, даже более приятной для чтения:

начало

навыки общения

общая моторика

тонкая моторика

восприятие речи

социальные навыки

проверочная таблица

Скажу, что мне легче заниматься по оригинальному варианту (не электронному), поскольку там есть картинки. Это в большей степени касается крупной моторики: лучше один раз посмотреть, как держать, сажать и т.д., чем сто - прочитать...

Автор:  HOPE [ Сб окт 14, 2006 3:57 pm ]
Заголовок сообщения: 

Лена+Маша, здравствуйте! Рада была увидеть вуас на форуме! У меня ЧП произошло - в четвег ночью у Егорки поднялась температура 38,7. Жутко волновалась, а в пятницу и сегодня больше температуры не было. И что с ребятенком было, не знаю.....

Автор:  Anuta P [ Пн дек 04, 2006 3:20 pm ]
Заголовок сообщения: 

Что-то все подевались куда-то. Ау?
В последнне время я мечусь между двумя форумами на родим.ру больше обсуждают повседневные и медицинские проблеммы, а здесь просто кладезь информации по развитию. И естественно на обоих форумах приятное общение, обмен информацией, поддержка и помощь, поэтому приходится половиниться и находить время для обоих. Глвлря еще на 7я.ру тоже много особых, но туда еще не дошла.

И у меня еще возник вопрос к Tatiana или к тем, кто владеет такой информацией - С нами в ЦЛП (центр лечебной педагогики) ходит одна семья. Они очень довольны, но сейчас им приходится переезжать в Киев на несколько лет, так они спрашивают, не знает ли кто-нибудь о наличии подобных центров в Киеве или где можно поискать в инете, потому что хороших поисковиков на Украине нет, а из других стран мало информации.

Автор:  Светлоноша [ Пн дек 04, 2006 4:10 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P,
я тоже сижу на семье в особых детях, там даже есть тема о СД.. но я в журналах живу, на том форуме (в особых) мрачновато для меня.
А расскажите о ЦЛП, пожалуйста?

Автор:  Tatiana [ Вт дек 12, 2006 2:56 pm ]
Заголовок сообщения: 

Anuta P, простите, что не отвечала, давно в эту темку никто не заглядывает, вот я и забыла.. Но мне и сказать вам нечего, я в Киеве не знаю ничего. Я и у нас не знаю таких центров. мы вот начали ходить в центр реабилитации, он при интернате, так что документов такая куча - два с половиной месяца собирали. Теперь ходим на занятия, но пока занятий как таковых маловато, все расходятся по отпускам.
Саня наша очень не усидчивая, для нее двадцать минут высидеть с пособиями даже с перерывом на танцы - тяжело. Нам сказали, главная задача для нас на данном этапе - приучить ребенка к тому, что нужно сесть за стол и заниматься. Концентрация внимания страдает конкретно.
Но для нас ценность этого центра в том, что дают домой пособия заниматься. Всего ж не накупишь, что есть на свете. Вот мы и берем домой по чуть-чуть заниматься.

В моем дневничке подбросили ссылочку, там интересная методика по изучению цвета. Думаю, нашим деткам подходит.
http://www.all-about-child.com/games.html

Автор:  Светлоноша [ Ср мар 28, 2007 5:43 pm ]
Заголовок сообщения: 

21 марта - международный день человека с Синдромом Дауна
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=5019

Автор:  Anuta P [ Вт апр 10, 2007 11:32 pm ]
Заголовок сообщения: 

Недавно внлвь заработал форум сайта ЦЛП
http://www.osoboedetstvo.ru/x/forumdisplay.php?fid=1
там можно почитать все, задать вопросы, записаться на консультацию.

Если кратко, то мы ходим в ЦЛП уже чуть больше года и Машеньке очень нравиться. Занимаемся с логопедом и в группе (игровая терапия, музыка, танцы, лепка и еще много-много всего интересного, все и не расскажешь так сразу). Одним словом замечательный центр и для деток и для родителей!

Автор:  Светлоноша [ Чт апр 12, 2007 9:51 am ]
Заголовок сообщения: 

А есть здесь тема, где можно просто ПОХВАСТАТЬ?

сегодняшний номер журнала Глория (№ 15) - статья "Солнечные люди"

Автор:  Светлоноша [ Пт апр 13, 2007 9:54 am ]
Заголовок сообщения: 

Спортивные проекты в пользу детей с синдромом Дауна в России

14 апреля с 10:00 до 14:00 в Футбольном манеже «Динамо» (Ленинградский проспект, 36) состоится 2-й благотворительный турнир по мини-футболу среди корпоративных команд в пользу детей с синдромом Дауна. Организатор мероприятия — Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Цель мероприятия — сбор средств на программы ранней помощи для детей с синдромом Дауна путем объединения усилий НКО и бизнеса в решении социальной проблемы.

В турнире принимают участие 9 корпоративных команд, среди которых: PPE, KPMG, GE Money Bank, Metelitsa Entertainment Complex, Baker & McKenzie, UBS, KPMG, а также команда родителей детей с синдромом Дауна.

По окончании турнира, в 14:00 состоится церемония награждения участников медалями, дипломами и памятными призами.

Российская некоммерческая организация «Даунсайд Ап» является благотворительным фондом, деятельность которого направлена на улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна и профилактику социального сиротства детей-инвалидов, а также на пропаганду идеи интеграции детей с синдромом Дауна в общество.

Краткая справка:

• Ежегодно в России рождается около 2000 детей с синдромом Дауна.
• 85% родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких детей к развитию.
• В России не существует государственной службы ранней помощи детям с СД и их семьям.

С 1997 года на базе Фонда действует Центр ранней помощи «Даунсайд Ап», предоставляющий бесплатную психолого-педагогическую и социальную помощь семьям, где растут дети с синдромом Дауна. Центр оказывает консультативную и методическую помощь государственным и общественным организациям, издает литературу по коррекционно-педагогической работе, организует международные конференции и семинары для специалистов и родителей детей-инвалидов. В Центре получают услуги около 850 семей из Москвы, Московской области и 60 регионов России.

Аккредитация и дополнительная информация

по телефону: 8-915-280-08-25
e-mail: lubovina@downsideup.org
www.downsideup.org
контактное лицо: Любовина Елена

С наилучшими пожеланиями,
Елена Любовина,

Связи с общественностью,
Даунсайд Ап
3-я Парковая улица, 14А, Москва, 105043, Россия
Тел.+7 (495) 165-55-36, 367-10-00
Lubovina@downsideup.org
http://www.downsideup.org

Автор:  Irina R. [ Пн июл 09, 2007 5:53 am ]
Заголовок сообщения: 

Я тут вклинилась в тему.
Светлоноша писал(а):
• 85% родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких детей к развитию

Печально все это читать. Я жила несколько лет в Н.З. Меня там поразили многие вещи во взаимоотношениях людей, в частности тот факт, что там крайне сложно найти ребенка на усыновление, т.к. обычно даже от больных детей не отказываются. Я читала в прессе о семьях, которые усыновляют детей с синдромом Дауна и делают все возможное для них. Кстати эти дети ходят в обычную школу и общаются с другими детьми. Считается, что они полноправные члены общества, и изоляция их в специальные школы и классы нарушает их права. К тому же общение с другими детьми в нормальной школе стимулирует их развитие, для них это крайне необходимо. Эти дети способны к развитию, просто они развиваются с задержкой.
Я восхищаюсь родителями, которые так мужественно и стойко борются за своих детей.

Автор:  Светлоноша [ Ср июл 11, 2007 10:46 am ]
Заголовок сообщения: 

Цитата:
Я восхищаюсь родителями, которые так мужественно и стойко борются за своих детей.
:D
имхо - важно, что бы стадия "борьбы" вовремя закончилась (как и стадия "горя").. ибоооо - надо просто ЖИТЬ и ЛЮБИТЬ! :lol:

Автор:  Светлоноша [ Пт ноя 30, 2007 9:46 pm ]
Заголовок сообщения: 

В Москве вышел в свет необычный календарь под названием "Синдром Любви"
Каждый 600-й ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. 10 лет назад говорили, в России их меньше, чем в Европе. Тогда 95 % матерей оставляли их уже в родильных домах. Теперь всего 60 %. Это не смертельный диагноз. Эти мамы привыкли объяснять даже врачам, это одна лишняя хромосома. Эти дети - не умственно отсталые. Во всем мире их так давно не называют. И только тысяча семей в России в этом единственном центре помощи "Даунсайд Ап" говорят: они просто иные.

http://www.1tv.ru/owa/win/ort6_main.mai ... zdel_id=10

Автор:  assol [ Пт ноя 30, 2007 9:54 pm ]
Заголовок сообщения: 

да, хорошая статья!
вот спасибо.

а как маняшка-то?

Автор:  Светлоноша [ Пт ноя 30, 2007 11:59 pm ]
Заголовок сообщения: 

Маняшка - взрослая совсем принцесса, вот
Изображение

Автор:  assol [ Сб дек 01, 2007 12:43 am ]
Заголовок сообщения: 

ааааааа...
Светлоноша, какая ты молодец!
маняша красавица и умница, и очень радостно ее видеть
красивая девчонка, ура!!!

Автор:  Мышонок [ Сб ноя 15, 2008 7:48 pm ]
Заголовок сообщения: 

Читаю эту тему...милые мамы..низкий Вам поклон...
Ваши детки - они самые особые -потому что у них лучшие в мире мамы! Я просто преклоняюсь перед вами.

Автор:  Светлоноша [ Сб янв 31, 2009 9:10 pm ]
Заголовок сообщения:  Re: Трисомия21

Нашим деткам требуется ваша помощь!!
Алиночке - семья
http://alina-moskwa.narod.ru/

а Верочке деньги на операцию:
viewtopic.php?f=93&t=7637616

Автор:  Светлоноша [ Сб янв 31, 2009 9:14 pm ]
Заголовок сообщения:  Re: Трисомия21

а еще позвольте познакомить Вас с одной семьей, где растут 4 дочки с синдромом Дауна.. и не только, еще три замечательные дочки и сыночек.. и еще есть уже взрослые сыновья
первые восемь детей - приемные :)
вот ссылки
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-0-0 ... 1213984379
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-0-0 ... 1227779324
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-0-0 ... 1233208916

Автор:  Зоя Богран [ Сб апр 25, 2009 2:53 pm ]
Заголовок сообщения:  Re: Трисомия21

Всем привет! У нас тоже у дочки СД,ее зовут Зоя. Будем рады общению со всеми! :)

Автор:  Deni [ Сб апр 25, 2009 7:22 pm ]
Заголовок сообщения:  Re: Трисомия21

Зоя Богран добро пожаловать!
Осматривайтесь, читайте, задавайте вопросы :)

Автор:  Зоя Богран [ Ср май 06, 2009 11:58 pm ]
Заголовок сообщения:  Re: Трисомия21

Уже немножко осмотрелась :D Я регистрировалась на downsyndrom.borda.ru, там действительно много полезной информации,спасибо всем тем, кто мне там ответил на мои вопросы. Нам сейчас почти 3 годика, и младшенький старшенькую догоняет потихоньку. Занимаемся с логопедом-дефектологом на дому, ходим в Монтессори-группу. Проблем много, но и достижений тоже! :D Мы в Эйнштейны не стремимся, поэтому ко всему относимся спокойно. Сейчас для нас главная проблема крупная моторика, да и возможно предстоит операция на сердце.

Автор:  Светлоноша [ Чт мар 04, 2010 7:18 pm ]
Заголовок сообщения:  Re: Трисомия21

передачу с нашим участием сделали, покажут ли на ТВ - не известно, но передача уже в нете лежит, смотрите:
http://video.yandex.ru/users/barby007/v ... ncrnd=6949

Автор:  Deni [ Чт мар 04, 2010 11:05 pm ]
Заголовок сообщения:  Re: Трисомия21

Светлоноша - очень интересно!
Спасибо, что дали ссылку!

Автор:  Irina R. [ Сб мар 06, 2010 11:57 am ]
Заголовок сообщения:  Re: Трисомия21

Оксана, я посмотрела ваш фильм.
Мне очень понравилось все: и ваш подход к дочери, и ваша мама. И конечно Маша, она очень славная. А с самой Машей были какие-то диалоги? Мне очень хотелось послушать, как она говорит и рассуждает. Я поняла, она хорошо разговаривает?
Вообще, фильм этот очень важный и необходимый для современного рос. общества. Эти 80% родителей-отказников шокируют.
Я вам желаю осуществления вашей мечты о большой семье. Маша будет отличной старшей сестрой! :)

Страница 1 из 1 Часовой пояс: UTC + 4 часа
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/